martes, 18 de junio de 2013


 La reestructura del DEMEQUI desde la  visión familiar



Llorca: “La única garantía que tenemos es que por Ley cuando un chico nazca con una discapacidad, primero vaya a DEMEQUI”.




MERCEDES
ALDO DIFILIPPO



La reestructura del DEMEQUI (Departamento de Especialidades Médico Quirúrgicas) ha generado la reacción de los padres de niños que allí se asisten. Como informáramos en la edición anterior  el  Banco de Previsión Social (BPS) está proyectando la reestructuración de DEMEQUI (ex Hospital Pacheco) que atiende a niños de todo el país que padecen diversas patologías congénitas. Se trata de un centro de referencia. En América existen tres centros de estas características.
Luis Llorca padre de un niño con una patología severa y que se asiste en el DEMEQUI  dialogó con Centenario sobre este proyecto de reestructura y cómo afecta a las familias. “Un chico que tiene patologías congénitas es un paciente muy complicado. Primero porque requiere más de un especialista”. Y fundamentalmente  “porque la familia siente el sacudón. En muchos casos la mamá queda sola. Entonces generalmente el DEMEQUI no solamente le brinda el remedio, los pañales, la leche, los aparatos que necesite, el transporte”, sino otros elementos y recursos técnicos para un abordaje integral de la enfermedad.


¿Qué significa para las familias con niños con patologías severas la reestructura del DEMEQUI?
-Los chicos que sufren patologías congénitas, los tratamientos  y los remedios son muy específicos, y cuando el cirujano o el médico le da un remedio, si el BPS no lo tiene lo compra. Demorará 20 días pero el remedio está. La madre puede estar tranquila que ese remedio estará, y no se le dará un similar.
Aparte de eso para los chicos que son del interior BPS  le paga el Hotel a las mamás y la camioneta de traslado si la necesitara.
En este momento BPS dice que no hay problema, que a los niños que ya están  en el DEMEQUI que se les va a seguir dando el servicio, pero eso a nosotros no nos genera ninguna confianza, porque ya  está en obra para transformarse y solamente va a atender a 6 patologías congénitas. 
Esta es una reforma que se hizo totalmente en silencio. En un momento dado  una persona nos entregó este documento, que es el trabajo de una Comisión Interinstitucional que se reunió en el año 2011 y comenzó a trabajar para  reestructurar el BPS. Comisión integrada por BPS, ASSE, MSP, y Ministerio de Economía. En sus conclusiones  dice que  como hay servicios que los brinda la mutualista o el Hospital, el BPS no debería brindarlos más. Entonces BPS  se va a quedar solamente con 6 patologías congénitas complejas. Patologías que tienen una prevalencia muy baja en la población.  O sea uno cada 10 mil habitantes, y BPS termina con un universo de 4 mil personas cuando mucho. Son patologías que  requieren una muy importante especialización.

Y si llega a darse esta reestructura el paciente queda sujeto a los tickets y copagos de la mutualista.
-Si. Y hay otro tema más grave. El Sistema Nacional Integrado de Salud que se  ha implementado tiene muchas fallas. En el interior ha habido problema porque  la necesidad que tiene ese chico no la puede cubrir. O sea el chico llega a un Hospital, como nos pasó en Rivera que llega una mamá y no había un Pediatra infantil.  Al chico se le había salido un botón gástrico, y pasó 24 horas internado. El Médico no venía y le dijeron, bueno madre, hasta el lunes no tenemos médico. La mujer dice pónganle una sonda que me voy a Montevideo. Le ponen la sonda pero equivocada. Resultado, hay que internarlo nuevamente de urgencia,  nos llaman a nosotros, le hacemos la coordinación con el cirujano DEMEQUI que le da las instrucciones y lo mandan a Montevideo. Ahora, si no estuviera DEMEQUI a ese chico  podría pasarle cualquier cosa.
Lo que hay que entender que la mutulista es un prestador privado que tiene, por ley, fijado una lista de medicamentos, y determinada cantidad de servicios. Entonces  me dan un remedio genérico, pero cuál es mi problema, que el  remedio genérico y el original tienen la gran diferencia que me pueden matar. Porque el genérico no tiene lo que tiene que tener un remedio original. Entonce no puedo decirle a la mutualista deme otra cosa. Entonces, ¿qué va a pasar con esos niños?
La única garantía que tenemos es que por Ley cuando un chico nazca con una discapacidad, primero vaya a DEMEQUI. Ahora si el papá firma un documento y dice que lo quiere atender en una mutualista, bueno, es la libertad  su libertad, pero el Estado debe protegerlo.
El problema es que nos estamos enfrentando a una reestructura donde se va a terminar para siempre este sistema de atención que tienen nuestros hijos, y para muchos de nosotros va a ser imposible sobrevivir.
Acá los padres y las madres tienen una gran vulnerabilidad. Acá existe el síndrome de Florencio Sánchez, “M’hijo el dotor”. El doctor me habla desde arriba y yo lo miro desde abajo. Entonces no hay una relación horizontal paciente doctor que nos  dé una seguridad de poder defendernos.

En estas reuniones que han tenido, ¿qué han podido intuir? Que  se trata de una reestructura que pasa solamente  por lo económico
-No. Es algo que tiene un contenido político. Tenemos tiempo de elecciones y en este momento el Sistema Nacional Integrado de Salud es la torta con la frutilla para decir ésto estuvo muy bien hecho. Por eso se está haciendo a pasos acelerados. Nosotros estamos viendo que hay un contenido económico, porque mi chico sale aproximadamente U$S 2 mil y pico por mes, pero aparte hay un contenido político. Lo que nosotros decimos, no hagamos política con la vida de los niños. Porque los vamos a insertar en un Sistema Nacional Integrado de Salud que no está funcionando  ni siquiera para adultos, cuanto menos para un chico de patologías congénitas. Es una locura lo que están haciendo.
¿Qué vamos a hacer con las futuras generaciones?, en ese bolillero de la vida de una mujer que se embaraza, y que  tiene 4 o 5 bolillas negras. Si me toca una patológica congénita, ¿qué hacemos? ¿Cómo la ayudamos?

-      - - - - - - -

Cuestión de género
“Esto es un tema de todos los uruguayos, y es un problema de género. Las mujeres siguen pagando nuevamente  los problemas. Una de las mamás de Mercedes no ha podido venir a la reunión porque no tiene  a nadie que le cuide a su niña que tiene una patología congénita”.





PERIODICO CENTENARIO, 15/ JULIO/2013