Llorca: “La única garantía que tenemos es que por Ley cuando un chico nazca con
una discapacidad, primero vaya a DEMEQUI”.
MERCEDES
ALDO DIFILIPPO
La
reestructura del DEMEQUI (Departamento de Especialidades Médico Quirúrgicas) ha
generado la reacción de los padres de niños que allí se asisten. Como
informáramos en la edición anterior
el Banco de Previsión Social
(BPS) está proyectando la reestructuración de DEMEQUI (ex Hospital Pacheco) que
atiende a niños de todo el país que padecen diversas patologías congénitas. Se
trata de un centro de referencia. En América existen tres centros de estas
características.
Luis Llorca padre de un niño
con una patología severa y que se asiste en el DEMEQUI dialogó con Centenario sobre este proyecto de reestructura y cómo afecta a las
familias. “Un chico que tiene patologías
congénitas es un paciente muy complicado. Primero porque requiere más de un
especialista”. Y fundamentalmente
“porque la familia siente el sacudón. En muchos casos la mamá queda
sola. Entonces generalmente el DEMEQUI no solamente le brinda el remedio, los
pañales, la leche, los aparatos que necesite, el transporte”, sino otros
elementos y recursos técnicos para un abordaje integral de la enfermedad.
¿Qué significa para las familias con
niños con patologías severas la reestructura del DEMEQUI?
-Los
chicos que sufren patologías congénitas, los tratamientos y los remedios son muy específicos, y cuando
el cirujano o el médico le da un remedio, si el BPS no lo tiene lo compra.
Demorará 20 días pero el remedio está. La madre puede estar tranquila que ese
remedio estará, y no se le dará un similar.
Aparte
de eso para los chicos que son del interior BPS
le paga el Hotel a las mamás y la camioneta de traslado si la
necesitara.
En
este momento BPS dice que no hay problema, que a los niños que ya están en el DEMEQUI que se les va a seguir dando el
servicio, pero eso a nosotros no nos genera ninguna confianza, porque ya está en obra para transformarse y solamente
va a atender a 6 patologías congénitas.
Esta
es una reforma que se hizo totalmente en silencio. En un momento dado una persona nos entregó este documento, que
es el trabajo de una Comisión Interinstitucional que se reunió en el año 2011 y
comenzó a trabajar para reestructurar el
BPS. Comisión integrada por BPS, ASSE, MSP, y Ministerio de Economía. En sus
conclusiones dice que como hay servicios que los brinda la
mutualista o el Hospital, el BPS no debería brindarlos más. Entonces BPS se va a quedar solamente con 6 patologías
congénitas complejas. Patologías que tienen una prevalencia muy baja en la
población. O sea uno cada 10 mil
habitantes, y BPS termina con un universo de 4 mil personas cuando mucho. Son
patologías que requieren una muy
importante especialización.
Y si llega a darse esta reestructura el
paciente queda sujeto a los tickets y copagos de la mutualista.
-Si.
Y hay otro tema más grave. El Sistema Nacional Integrado de Salud que se ha implementado tiene muchas fallas. En el interior
ha habido problema porque la necesidad
que tiene ese chico no la puede cubrir. O sea el chico llega a un Hospital,
como nos pasó en Rivera que llega una mamá y no había un Pediatra
infantil. Al chico se le había salido un
botón gástrico, y pasó 24 horas internado. El Médico no venía y le dijeron,
bueno madre, hasta el lunes no tenemos médico. La mujer dice pónganle una sonda
que me voy a Montevideo. Le ponen la sonda pero equivocada. Resultado, hay que
internarlo nuevamente de urgencia, nos
llaman a nosotros, le hacemos la coordinación con el cirujano DEMEQUI que le da
las instrucciones y lo mandan a Montevideo. Ahora, si no estuviera DEMEQUI a
ese chico podría pasarle cualquier cosa.
Lo
que hay que entender que la mutulista es un prestador privado que tiene, por
ley, fijado una lista de medicamentos, y determinada cantidad de servicios.
Entonces me dan un remedio genérico,
pero cuál es mi problema, que el remedio
genérico y el original tienen la gran diferencia que me pueden matar. Porque el
genérico no tiene lo que tiene que tener un remedio original. Entonce no puedo
decirle a la mutualista deme otra cosa. Entonces, ¿qué va a pasar con esos
niños?
La
única garantía que tenemos es que por Ley cuando un chico nazca con una
discapacidad, primero vaya a DEMEQUI. Ahora si el papá firma un documento y
dice que lo quiere atender en una mutualista, bueno, es la libertad su libertad, pero el Estado debe protegerlo.
El
problema es que nos estamos enfrentando a una reestructura donde se va a
terminar para siempre este sistema de atención que tienen nuestros hijos, y
para muchos de nosotros va a ser imposible sobrevivir.
Acá
los padres y las madres tienen una gran vulnerabilidad. Acá existe el síndrome
de Florencio Sánchez, “M’hijo el dotor”. El doctor me habla desde arriba y yo
lo miro desde abajo. Entonces no hay una relación horizontal paciente doctor que
nos dé una seguridad de poder
defendernos.
En estas reuniones que han tenido, ¿qué han
podido intuir? Que se trata de una reestructura
que pasa solamente por lo económico
-No.
Es algo que tiene un contenido político. Tenemos tiempo de elecciones y en este
momento el Sistema Nacional Integrado de Salud es la torta con la frutilla para
decir ésto estuvo muy bien hecho. Por eso se está haciendo a pasos acelerados.
Nosotros estamos viendo que hay un contenido económico, porque mi chico sale
aproximadamente U$S 2 mil y pico por mes, pero aparte hay un contenido
político. Lo que nosotros decimos, no hagamos política con la vida de los
niños. Porque los vamos a insertar en un Sistema Nacional Integrado de Salud
que no está funcionando ni siquiera para
adultos, cuanto menos para un chico de patologías congénitas. Es una locura lo que
están haciendo.
¿Qué
vamos a hacer con las futuras generaciones?, en ese bolillero de la vida de una
mujer que se embaraza, y que tiene 4 o 5
bolillas negras. Si me toca una patológica congénita, ¿qué hacemos? ¿Cómo la
ayudamos?
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Cuestión
de género
“Esto
es un tema de todos los uruguayos, y es un problema de género. Las mujeres
siguen pagando nuevamente los problemas.
Una de las mamás de Mercedes no ha podido venir a la reunión porque no
tiene a nadie que le cuide a su niña que
tiene una patología congénita”.
PERIODICO CENTENARIO, 15/ JULIO/2013
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